Dit wordt echt de allerlaatste update.

De rugoperaties van Inez zijn mislukt. Zoals enkele artsen zeggen: "de rug is verknald".
Inez kan zich in huis nog redden. Buitenshuis moet ze in de rolstoel of met de scootmobiel. We hebben een ergotherapeute ingeschakeld (een bijzonder fijn, helpend en proactief mens)  en zij heeft al veel voor ons geregeld. Langzaam wordt Inez voorbereidt op een electrische rolstoel voor binnen, tezijnertijd een traplift enzovoort. Ook weet ze dat ze in de niet zo verre toekomst definitief op bed komt te liggen. Met medicatie is al veel uitgeprobeerd en gespeeld. Maar de pijn is zo overheersend en doordringend dat niets voldoende helpt tot nu toe. Zelfs 3 dagen in het ziekenhuis aan een ketamine-infuus heeft geen positieve uitwerking gehad. Vandaag is ze weer naar de pijnpoli geweest en morgen start Inez met methadon. Er zijn amper opties meer om de ergste pijn iets te onderdrukken. Een neurostimulator zit nog in het achterhoofd, ook op de pijnpoli, maar die zal alleen enig effect kunnen hebben op de pijn in de benen. Tot nu toe is het nog geen optie voor Inez, het zal te weinig opleveren om die stap te wagen. Kortom er is geen enkele hoop op verbetering.

Met mij(Josxe9) gaat het gelukkig uitstekend en ik ondersteun Inez waar ik kan. Inmiddels zijn mijn werkgever en ik tot overeenstemming gekomen en ga ik per februari 2011 uit dienst. Psychisch ervaar ik het als een enorme bevrijding en ik zit gelijk veel lekkerder in mijn vel. Financieel zal het erg moeilijk worden, maar gezondheid en menselijkheid gaan echt boven de centen.

Ik wil alle lezers bedanken voor de steun en support die we van jullie mochten ontvangen.
De log laat ik staan tot die vanzelf uitdooft. Ik heb begrepen dat de  herkenning in deze log  velen tot steun is.

Josxe9 en Inez

Het is al een hele tijd geleden dat ik hier wat heb neergezet. Ook met de gedachte in het achterhoofd dat het tijd werd te stoppen met deze log en het "normale" leven weer op te pakken. Dat "normale"leven gaat niet lukken helaas. Het is aanpassen en aanpassen, vooral voor Inez. In maart zijn we bij Hes op controle geweest, die adviseerde Inez de uroloog te bezoeken en de pijnpoli op te zoeken. Hij kan zelf niets meer voor Inez doen, maar dat had ik ook niet anders verwacht. Het houdt een keer op met wat een arts kan. In de eerste rugoperatie is het niet goed gegaan en het is pas na 2 jaar ontdekt wat er niet goed was. De botplinters die onder de schroeven zaten en die uiteindelijk bij de 4-de operatie zijn ontdekt hebben onherstelbare schade aangericht. Tenminste , dat is hoe ik het verhaal een beetje begrijp.
Inez haar functies gaan achteruit, zoals Hes al enigszins had voorspeld. Het kon twee kanten uit. Of Inez zou verbeteren, xf3f het zou haar steeds slechter gaan. Verbetering is er niet gekomen, de verslechtering lijkt zich te versnellen. De pijn neemt toe, evenals de uitval in de benen.

Inmiddels heeft ze wat onderzoeken bij de uroloog gehad. Het blijkt dat de blaas van Inez niets meer doet. Binnenkort wordt ze voor korte tijd opgenomen in het ziekenhuis om zichzelf te leren catheteriseren.
De pijnpoli s ook bezocht en daar  zijn zij gelukkig zo doortastend dat ze haar direkt in het ESES traject op gaan nemen. Dat wil zeggen dat de pijnarts een neurostimulator wil plaatsen. Haar enigste mogelijkheid om de pijn wat te minderen. We krijgen binnenkort een gesprek waarin de arts ons gaat uitleggen wat het allemaal inhoud voor Inez. Daarna beslist Inez of ze dit wil of niet. Tegelijkertijd beseft ze ook dat ze amper een andere keus heeft wil haar leven iets prettiger worden.
En we hebben een ergotherapeut ingeschakeld. Die komt binnenkort langs om te kijken wat Inez nodig heeft aan hulpmiddelen, zodat ze zelfstandig naar de stad kan.  Dat we eens saampjes een rondje kunnen wandelen. Of saampjes eens even kunnen shoppen en dat soort dingen. Dingen die ooit eens zo normaal waren. En het zou fijn zijn als ze een goede ondersteuning krijgt met het slapen, zodat haar hoofd in een bepaalde stand blijft liggen en ze niet met knallende koppijn het bed wordt uitgejaagd. Voorlopig is Inez de medische molen niet uit, hoe graag ze dat ook zou willen.

Dit zal de allerlaatste spondylodese update zijn.
Ik heb al lang niets meer aan deze weblog gedaan, maar wil toch er een echt eind breien. Dat ben ik ook wel verschuldigd aan al die mensen die mij en Inez gevolgd hebben, die berichtjes hebben achtergelaten en die met ons meeleefden.

Nadat Inez eind mei haar 4e rugoperatie heeft ondergaan werd het tijd weer naar dr. Hes te gaan voor controle. Gelukkig verliep de reis vlot en konden we zelfs eerst even het winkelcentrum induiken, naar onze favoriete winkel. Bak kofffie, uitgebreidt appeltaartje erbij en we waren weer in topvorm. Bij dr. Hes hoefden we ook niet lang te wachten en hij had vandaag ruim de tijd voor ons. Daar hebben we ook danig gebruik van gemaakt en zijn toch zo’n half uur aan de klets geweest met hem. Inez heeft voortdurend last van blaasontstekingen en al veel antibiotica kuren gehad. Die helpen totdat de pillen op zijn en dan begint het gewoon weer opnieuw. Aangezien haar zenuwen beschadigt zijn en zij ook invloed hebben op de blaasfunctie en het volledig uit kunnen plassen is het verstandig dat Inez zich laat doorverwijzen naar een uroloog. Tevens elke dag 1000 mg Vit C. slikken om de blaasinhoud zuur te maken zodat bacteriexebn geen kans krijgen te overleven en zich te vermenigvuldigen. Voor de pijn in de benen mag ze best wat meer Rivotril slikken en Magnesium er bij. Ook mag ze andere medicijnen  zoals Lyrica er bij nemen, maar dat wil ze absoluut niet. Haar naar binnen draaiende voet heeft dr. Hes getest. Ze kan met haar tenen/voet niet zijn hand wegduwen of tegenhouden. Ook al zet Inez op commando kracht, er gebeurt helemaal niets. Nog geen spiertrekkinkje kan ik waarnemen. Dat is nu uitval, zegt dr. Hes. Ohhh,  is dat nu utval? Het is haar goede been waar de uitval is. Maar ja, ook aan die kant hebben ze bezig gemoeten met de zenuwen. Het klopt dus wel dat Inez voelde dat ook dat been steeds zwakker werd. Dus mag ze een voetheffer laten aanmeten die ze overdags aan zal moeten, maar waardoor ze waarschijnlijk ook gemakkelijker zal gaan lopen. De kruk gebruikt ze nog steeds omdat ze af en toe door haar andere (rechter) onderbeen zakt. Inez moet rekenen op 2 xe0 3 jaar herstel voordat er sprake is van een eindstadium. Hoe dat eindstadium er uit zal zien is onvoorspelbaar. Dr. Hes is er geen voorstander van om nu al te beginnen met eventuele pijnpoli-toestanden. Wij ook niet. Eerst een jaar de gelegenheid geven om te stabiliseren en te herstellen. Daarna praten we wel weer verder. Eind februari/ begin maart 2010 wordt Inez weer terugverwacht met rxf6ntgenfoto’s.
Het is heus niet allemaal kommer en kwel. De tijd van kalm aan is nu een beetje voorbij en Inez is bezig met elke dag 2x wandelen, opbouwen en om de dag ook fietsen. Ondanks pijn toch doorgaan en elke keer een stukje verder. Het is niet gemakkelijk, soms valt het enorm tegen. Je denkt altijd dat je meer kunt dan waar je lijf aan toe is. Toch heeft Inez het idee dat het doorzetten en doorbijten haar vruchten afwerpt. Ze kan nu in ieder geval met de fiets zelfstandig de deur uit, wat boodschapjes doen en dan weer terug. Gelukkig is het winkelcentrum dichtbij en haalbaar voor haar. Zo langzaam aan wordt haar wereld toch weer iets groter en raakt ze minder afhankelijk van mij.

Rxf6ntgenfoto’s van Inez haar rug, genomen na de operatie eind mei 2009.

Wat valt er te zeggen als je pas 2 maanden na je operatie bent? Best wel veel. Dat het niet gaat zoals we zo vreselijk graag hoopten. De rug staat nu goed vast, het weer stabiel zijn heeft het grote voordeel dat Inez beter kan bewegen en weer meer kan doen. De intense scherpe pijn leek weg, maar is inmiddels plotseling en zonder aanleiding teruggekomen. I.p.v. dat ze goed moet zorgen voor haar rechterbeen is haar linkerbeen ook aan het achteruitgaan. Beide benen vormen nu een zorg. Ook om de gevoelloosheid en doodheid die ze in de benen ervaart. Haar linkervoet die onnatuurlijk naar binnen gedraaid staat als ze het bed uitkomt, de tenen wijzen gespannen omhoog. Als ik het probeer na te doen is het bijna onmogelijk, zeer gestrekt en pijnlijk. In de loop van de dag verbetert het, maar  het is een extra bezorgdheid. 1 September gaan we op controle bij dr. Hes, misschien kan hij advies geven om toch enige verbetering te bekomen.

En ik? met mijn rug gaat het goed. Ben nog altijd 2x daags aan de tramadol en vind het prima zo. Zolang ik mijn ding kan doen, gaat het heel goed en ben ik blij dat de operatie mij goed heeft geholpen. Wat het werk betreft,  er is eindelijk na ruim 1 jaar contact geweest.  Mijn baas trekt zich terug, bemoeit zich niet meer met mijn rexefntegratie, dat wordt door een andere baas overgenomen. Ik mocht zelf een rexefntegratiecoach van buiten mijn werk aantrekken. Die heb ik inmiddels gevonden, zijn vraagprijs is goedgekeurd, de baas betaald. Nu is het wachten op de eerste gesprekken. Er is in ieder geval een opening ontstaan voor mijn terugkomst, wat het in de praktijk zal voorstellen is nog afwachten. 

Misschien is het mogelijk om iets te schrijven over jou ervaringen op het gebied van het eventuele werkproces. Het is een onderdeel dat je weinig beschreven ziet staan op internet, maar wat wel een flink onderdeel uitmaakt van het herstel proces. (begrip, aanpassingen (denk aan je stoel op je werk standpunt UWV) etc.

Deze vraag kreeg ik van Cees. Ik heb er een tijd over nagedacht en geaarzeld om het hier neer te zetten. Ik heb besloten de vraag te beantwoorden, maar summier omdat ik middenin een arbeidsconflict zit.

Wat Inez betreft is er qua arbeid geen probleem. Inez was bij het UWV al heel lang volledig afgekeurd om andere reden dan haar rug en ze wordt niet meer herkeurd(tenzij de regering weer plannetjes heeft). Voor Inez verandert er op financieel en arbeidsvlak niets.

Wat mij(Josxe9) betreft kan ik een lang verhaal schrijven van onbegrip, tegenwerking, intimidatie, onwil, dreiging etc. Ik ben na 2 jaar ziek zijn(2003-2005) heel even in de WAO beland, terwijl ik nog herstellende was van de operatie. 3 maand na de operatie moest ik van het UWV aan het werk zijn. Mijn werkgever wilde mij geen gepast werk geven. Ik had alleen een gedeeltelijk aangepaste stoel(want het mocht niet te duur worden). Onder dreiging van het UWV werd binnen 2 weken opeens die stoel eindelijk volledig aangepast. Van de meeste van mijn collega’s kreeg ik begrip en steun, van het management geen enkel begrip of steun. Niet al mijn collega’s waren zo aardig, een enkele beschouwde mij alleen maar als last. Het moeilijke is dat als je weer aan het werk bent zij denken dat je dan ook alles weer kunt zoals vroeger. En dat is nu eenmaal niet zo. En bij sommigen gaat dat er niet in, zij zien nog altijd de oude Josxe9, maar die bestaat helaas niet meer. Dat gaf bij sommigen irritatie en wrijving. Aangezien ik voortdurend boven mijn kunnen moest werken, niet gehoord werd in wat ik niet meer aankon, een werkgever die eiste dat ik alles moest kunnen, de ongevoeligheid en onwil bij de werkgever, ben ik ingeklapt en heb me na 1 jaar werken ziek moeten melden met spanningsklachten. Ik heb een juridisch bureau ingeschakeld om me de narigheid op het werk uit handen te nemen. De werkgever liet niets van zich horen, reageerde niet of nietszeggend op de brieven van de juridisch adviseur, deed geen enkele rexefntegratie-inspanning. Hij legde het advies van de bedrijfsarts naast zich neer. Hij weigerde mediation. We hebben een deskundigenoordeel bij het UWV aangevraagd. Beide partijen zijn gehoord en ik kreeg volledig gelijk, mijn baas doet ondanks de wet Poortwachter geen rexefntegratie inspanningen. Ik ben opnieuw naar een bedrijfsarts gestuurd voor advies over hoe nu verder. De bedrijfsarts hoorde mijn verhaal aan en zei dat ik op deze manier nooit de gelegenheid heb gehad om te herstellen. Die man heeft een advies afgegeven die de werkgever wederom naast zich neerlegt en hij voor de 2de maal mediaton weigert. Dit spel is nu ruim 1 jaar aan de gang. Zolang ben ik al thuis, krijg gewoon mijn loon. Mijn ziekzijn en de houding van de werkgever heeft dus een arbeidsconflict opgeleverd. En dat loopt nu nog steeds. Gister ontving ik een eindelijk een mail met een voorstel over wat mijn werkgever als gepast werk beschouwt. Ze hebben er 5 maanden over gedaan om na het deskundigen oordeel van het UWV tot enige gedeeltelijke aktie over te gaan. Je snapt, ik zit nog middenin het arbeidsconflict en kan er niet echt over uitweiden momenteel. Want wat er allemaal is gebeurd, gezegd en gedaan of meestal juist niet is gedaan, daar kan ik inmiddels een boek mee vullen.  Waar ik van overtuigd ben en al snel ook zo voelde is dat de houding en mentaliteit van mijn werkgever een negatieve invloed heeft gehad op mijn herstel en mijn herstel ook duidelijk heeft bemoeilijkt en vertraagd.
Wat ik me nog steeds afvraag is: Welke werkgever laat zijn werknemer thuiszitten en doet helemaal niets om die werknemer weer aan het werk te helpen.
Welke werkgever bezit zoveel geld dat hij personeel betaald laat thuiszitten, zonder ook maar enige aktiviteit te ontwikkelen?
Welke werkgever denkt dat hij boven de wet staat, in dit geval de wet Poortwachter?
Wat voor belang heeft een werkgever er toch bij om zo met zijn personeel om te gaan?

En dan te bedenken dat ik 4 juni j.l. 30 jaar daar in dienst ben.
30 jaar in dienst van een groot topklinisch ziekenhuis.
Ik kan het zelf niet eens bevatten.

Vandaag mocht ik Inez ophalen. Ze is fit genoeg om naar huis te mogen. Ze ziet er goed uit, in korte tijd is ze gigantisch opgeknapt, dankzij 2 zakken bloed.  Voorlopig moet ze kalm aan doen. Alleen kleine stukjes lopen, in de tuin, rondom huis. Niets forceren. De strakgezette rugspieren mogen niet opgerekt worden d.m.v. rek- en strekoefeningen. Met de tijd moeten ze vanzelf wat losser en soepeler worden, dan maar aan de spierontspanners blijven voorlopig. Haar rechteronderbeen is zwak, met lopen gaat ze snel met dat been slepen. Zodra ze sleept moet ze stoppen en gaan liggen,  niet mee doorlopen. Morgen mag ik gelijk naar de thuisleen, een kruk halen. Doordat Inez met haar lichaam onvoldoende haar instabiele lopen met dat zwakke been kan compenseren (mede ook door haar vastgezette nek) zal ze vooreerst een kruk moeten gebruiken om haar meer stabiliteit te geven. Het is afwachten hoe dat been zich gaat ontwikkelen. 2 jaar lang heeft de betrokken zenuw klemgezeten. Het kan beter worden, het kan blijven zoals het nu is en het kan zelfs helemaal uitvallen.  Dat laatste staan we maar niet bij stil. Tuurlijk heeft ze ook nog rugpijn, dat is niet zomaar over en al helemaal niet als ze er in 1 week tijd 2x aan geopereerd is. Voorlopig nemen we beiden rust. Het is een zware, moeilijke en stressvolle tijd geweest. Nu is het verder afwachten wat het resultaat zal zijn. Er kan 2-3 jaar overheen gaan voordat Inez haar eindpunt in het herstel bereikt. 

Gisteren moest de operatie van Inez ergens tussendoor gebeuren, aangezien de planning al vol zat. Om 12.15 uur mocht ze naar de OK, tijdens het middagmaal. Er was gelukkig geen liquorlekkage en ook geen gat waar het bloed vandaan kwam. Ze bleek onderhuids te bloeden uit de weefsels. Volgens Dr. Hes komt dat omdat die rug nu al diverse malen is geopend en het weefsel dat niet goed kan hebben. Hopen dat het nu de laatste keer is geweest. Geen idee hoe ze het bloeden gestelpt hebben. Het werd tijd dat ze Inez hielpen want de wond begon er naar en rood uit te zien, terwijl het de dagen daarvoor nog een mooie, schone wond was. Blijkbaar heeft Inez zoveel bloed verloren dat ze vandaag bloed krijgt toegediend. Hopen dat die Rode Duivels haar snel uit het diepe dal trekken. Ze heeft nog twee drains in de rug en moet plat blijven liggen. Echter Inez kan i.v.m. haar nekspondylodese alleen rechtopzittend eten. Ze is inmiddels zo stijf en pijnlijk van het liggen dat de verpleging haar in zittende houding moet brengen, zelf lukt haar dat momenteel niet. Ik hoop dat de complicaties nu gedaan zijn. Misschien mag ze dan woensdag/donderdag naar huis. Ik hou het liever op vrijdag of zo, ze heeft tijd nodig om aan te sterken en het lichaam weer op gang te brengen. Morgen ga ik heen en weer naar Antwerpen. De boodschappen brengen die ze me heeft opgegeven. Schone kleding etc, want op zo’n lang verblijf had ze niet gerekend.

  Vanmorgen is dr. Hes bij Inez komen overleggen. Er moet wat  gebeuren aan die lekkage in de rug. Een mogelijkheid zou zijn een drain in de rug plaatsen en dan 5 dagen in bed blijven. Dat is voor Inez niet te doen, door de arthrose die ze heeft is ze niet in staat om zo’n lange tijd in bed te verblijven. Dr. Hes zag het zelf voor Inez ook niet zitten. Dus wordt Inez morgen weer geopereerd en zal dr. Hes op zoek gaan naar het gaatje wat maar niet dicht wil gaan zitten. Tot die tijd heeft ze de belofte dat de pijnstilling optimaal zal zijn. Helaas moest ik vandaag weer retour naar huis. Gister nog wat pyama’s e.d. bijgekocht, want ja, er was al wat extra meegenomen maar toch niet voldoende voor zo’n lange uitloop. Misschien dat ik er van het weekend nog heen kan, maar het kan ook zo maar wezen dat Inez maandag of dinsdag naar huis mag als de lekkage gestopt is. Eerst het verloop morgen maar afwachten.

Gisteravond moest Inez aan de bel trekken. Ze werd plotseling beroerd, misselijk en lag te rillen in bed. De verpleging heeft haar iets tegen de misselijkheid gegeven waardoor het misselijke gevoel gelukkig vrij snel verdween. Maar ze heeft een slechte nacht gehad met erg veel pijn. Dr. Dua kwam ‘s morgens langs en wilde met dr. Hes overleggen om bij Inez een punctie te doen om het vocht uit de rug te halen. Dr. Conix kwam persoonlijk Inez haar rug ontlasten. Aan beide kanten werden spuiten in de onderrug gestoken en het vocht er uit getrokken. Bij elkaar zo’n 250 ml vocht verwijderd, een bierglas vol volgens Conix. Ik vraag me af hoe groot die bierglazen in Belgixeb zijn? Inez bemerkte vrij snel dat de pijn in de benen verminderde, maar ook dat ze dizzy en duizelig werd doordat de liqourdruk opeens daalde. Als het nodig is wordt de procedure morgen waarschijnlijk herhaald. En het zal best nodig zijn want Inez voelt het vocht alweer stromen in de onderrug en ook de pijn in de benen en rug begon weer erger te worden. Ik hoop voor haar dat ze eens een fatsoenlijke nachtrust mag hebben. Als je amper slaapt duurt een nacht in het ziekenhuis ongelooflijk lang.

Vanavond heb ik afscheid genomen van Inez. Het is niet makkelijk om zonder haar naar huis te moeten gaan. Niet te weten wanneer zij weg mag en niet te weten wat nu echt de plannen zijn van de artsen. Inez denkt dat ze zondag/maandag misschien naar huis mag. Ik denk maar niets, er is momenteel geen pijl op te trekken.